Eu trabalho em um hospital acadêmico compatível com HIPAA, em uma função de pesquisa, criando ferramentas personalizáveis de mapeamento web e análises de dados ecológicos. Antes de 2018, eu usava exclusivamente o ArcMap, que eu sentia ser capaz de equilibrar a privacidade com a necessidade de análise espacial de dados e mapeamento. Em 2018, comecei a utilizar o ArcGIS Pro e Online, mas tive alguns problemas com as preocupações de privacidade e HIPAA, e pretendia usar software open-source, como QGIS até que a ESRI encontrasse uma maneira de equilibrar privacidade com análise espacial de dados.<\/P>
Como forma de me antecipar, me matriculei em um curso de pós-graduação em GIS, com concentração em programação. Aprendi a programar ferramentas de mapeamento desktop e web enquanto descobria como equilibrar privacidade e análise espacial. Em 2020, ao fazer meu projeto final, meu mentor me designou para redesenvolver uma ferramenta de mapeamento web que usa dados ecológicos relacionados à saúde. No entanto, ao analisar o ArcGIS Online, ele não possuía a funcionalidade que precisávamos, o que exigiu que eu aprendesse Dojo JavaScript. Ao analisar as diretrizes técnicas da época, o TI estava preocupado que a funcionalidade do mapeamento web não estivesse em conformidade com HIPAA; portanto, encerrei minha funcionalidade no ArcGIS Online e utilizei o ArcGIS Pro, similar ao ArcMap, que pode precisar ser revisado minuciosamente pela equipe de TI do hospital para garantir que não existam informações pessoais identificáveis de saúde (PHI), a menos que seja aprovado por um conselho institucional de revisão (IRB) para pesquisa ou um projeto de melhoria da qualidade, que o NIH considera como não-pesquisa, por não gerar conhecimento generalizável (https:\/\/grants.nih.gov\/policy-and-compliance\/policy-topics\/human-subjects\/research)<\/A>. Para meu projeto final, desenvolvi uma ferramenta de mapeamento web e usei uma pesquisa de avaliação de usabilidade; o IRB considerou como não envolvendo sujeitos humanos, o que foi feito durante a COVID, mas apesar do tamanho pequeno da amostra produziu bons resultados (https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/35496652\/<\/A>).<\/P>No entanto, para a ferramenta de mapeamento web meu mentor e eu decidimos utilizar Leaflet JavaScript, um equivalente open-source com outras soluções no GitHub para desenvolver a ferramenta. Minha recomendação para pessoas que usam ArcGIS Online é ter cuidado para garantir que os dados assegurem preocupações de privacidade e confidencialidade. Recentemente obtive minha certificação profissional GIS (GISP) e fiz um curso preparatório para exame e fiquei chocado com a falta de conhecimento sobre HIPAA e preocupações com privacidade. Em 2022, movi para o site do hospital, onde até recentemente meu site baseado em código funcionava sem problemas. De fato, desenvolvi um artigo técnico sobre como foi desenvolvido (
https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC10665118\/<\/A>). Após a publicação, desenvolvi mapeamento bivariado e outras funcionalidades e atualizei os conjuntos de dados. No entanto, em 2024, o hospital mudou para um site automatizado, com código mínimo e agora o site não consegue se conectar ao servidor do hospital. Contudo, com ArcGIS Online ainda está na área cinzenta sobre se está em conformidade com HIPAA e protege a privacidade do paciente; algo terá que ceder. <\/P>Minha pergunta é como usar melhor o ArcGIS Online e ArcGIS Pro para proteger a privacidade e as considerações éticas.<\/P>
