Je travaille dans un hôpital universitaire conforme à la HIPAA, dans un rôle de recherche, créant des outils de cartographie web personnalisables et des analyses de données écologiques. Avant 2018, j'utilisais uniquement ArcMap, que je considérais capable d'équilibrer la confidentialité avec le besoin d'analyse et de cartographie des données spatiales. En 2018, j'ai commencé à utiliser ArcGIS Pro et Online, mais j'ai rencontré certains problèmes liés à la confidentialité et aux préoccupations HIPAA, et j'avais pour objectif d'utiliser des logiciels open-source, comme QGIS, jusqu'à ce qu'ESRI trouve un moyen d'équilibrer la confidentialité avec l'analyse spatiale.<\/P>
Pour prendre de l'avance, je me suis inscrit à un diplôme de troisième cycle en SIG, avec une concentration en programmation. J'ai appris à programmer des outils de cartographie de bureau et web tout en cherchant comment équilibrer la confidentialité et l'analyse spatiale. En 2020, lors de mon projet de fin d'études, mon mentor m'a chargé de redévelopper un outil de cartographie web utilisant des données écologiques liées à la santé. Cependant, en regardant ArcGIS Online, il ne disposait pas des fonctionnalités dont nous avions besoin, ce qui m'a obligé à apprendre Dojo JavaScript. En examinant les directives techniques à l'époque, le service informatique était préoccupé par le fait que la fonctionnalité de cartographie web n'était pas conforme à la HIPAA ; par conséquent, j'ai arrêté d'utiliser ArcGIS Online et utilisé ArcGIS Pro, similaire à ArcMap, qui doit être examiné minutieusement par le personnel informatique de l'hôpital pour s'assurer qu'aucune information sanitaire personnellement identifiable (PHI) n'existe, sauf si elle est approuvée par un comité d'éthique institutionnel (IRB) pour la recherche ou un projet d'amélioration de la qualité, que le NIH considère comme non-recherche car ne générant pas de connaissances généralisables (https:\/\/grants.nih.gov\/policy-and-compliance\/policy-topics\/human-subjects\/research)<\/A>. Pour mon projet de fin d'études, j'ai développé un outil de cartographie web et utilisé une enquête d'évaluation d'utilisabilité ; l'IRB l'a considéré comme ne nécessitant pas d'examen relatif aux sujets humains, ce qui a été fait pendant la COVID, et malgré une petite taille d'échantillon cela a produit de bons résultats (https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/35496652\/<\/A>).<\/P>Cependant, pour l'outil de cartographie web, mon mentor et moi avons décidé d'utiliser Leaflet JavaScript, une solution open-source équivalente avec d'autres solutions sur GitHub pour développer l'outil. Je recommande aux utilisateurs d'ArcGIS Online d'être prudents afin que les données garantissent la confidentialité et les préoccupations relatives à la vie privée. J'ai récemment obtenu ma certification professionnelle GIS (GISP) et suivi un cours préparatoire à l'examen ; j'ai été choqué par le manque de connaissances sur la HIPAA et les questions de confidentialité. En 2022, je l'ai déplacé vers le site web de l'hôpital, où jusqu'à récemment mon site basé sur du code fonctionnait sans problème. En fait, j'ai développé un article technique sur son développement (
https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/pmc\/articles\/PMC10665118\/<\/A>). Après publication, j'ai développé une cartographie bivariée et d'autres fonctionnalités et mis à jour les ensembles de données. Cependant, en 2024, l'hôpital est passé à un site web automatisé avec peu de code et maintenant le site ne peut plus se connecter au serveur de l'hôpital. Cependant, avec ArcGIS Online, toujours dans une zone grise quant à sa conformité HIPAA et sa protection de la vie privée des patients, quelque chose doit céder.<\/P>Ma question est comment mieux utiliser ArcGIS Online et ArcGIS Pro pour protéger la confidentialité et les considérations éthiques.<\/P>
